eksekutif Tetapkan Penyelesaian bagi Bayi Prematur lalu Pengidap Penyakit Langka sebagai Solusi Resmi
JAKARTA – pemerintahan Indonesia sudah mengambil langkah penting untuk mengurangi stunting akibat malnutrisi untuk para bayi yang mana lahir prematur ataupun Berat Badan Lahir Rendah (BBLR) juga anak dengan kelainan metabolik langka dengan mengeluarkan Keputusan Menteri Kesejahteraan Nomor HK.01.07/Menkes/2197/2023 tentang Formularium Nasional.
Keputusan ini mencakup dijaminnya Pangan Olahan untuk Keperluan Medis Khusus (PKMK) bagi bayi prematur ataupun BBLR serta juga untuk anak-anak yang tersebut menderita kelainan metabolik langka. Pencantuman PKMK di Formularium Nasional yang dimaksud kemudian menjadi dasar pengklaiman JKN mengakibatkan harapan baru bagi anak dengan kelainan metabolik langka di dalam Indonesia.
Ketua Yayasan Mucopoly Sacharidosis (MPS) lalu Penyakit Langka Indonesia, Peni Utami, mengapresiasi langkah pemerintah tersebut.
“Kami sangat menghargai upaya pemerintah untuk menyertakan PKMK pada Formularium Nasional. PKMK ini bertujuan untuk menyelamatkan jiwa pasien,” ujar Peni di siaran pers beberapa waktu lalu.
Peni menambahkan, dalam Indonesia, sebagian besar PKMK masih sulit didapatkan kemudian harganya sangat mahal. Oleh sebab itu, yayasannya terus berjuang agar PKMK bisa saja dijamin oleh pemerintah sebagai hak setiap warga negara untuk mendapatkan pelayanan kondisi tubuh yang tersebut memadai.
Adapun PKMK yang telah disertakan di Formularium Nasional kali ini mencakup penyembuhan untuk Maple Syrup Urine Disease, kelainan metabolik Isovaleric Acidemia, Tyrosinemia, Phenylketonuria, Galaktosemia, dan juga Bayi Prematur.
Sebagai informasi, perkara prematur atau berat badan lahir rendah (BBLR) miliki prevalensi yang tinggi. Survei Kesejahteraan Indonesia (SKI) tahun 2023 menyatakan bahwa 11,1% bayi di tempat Indonesia lahir dengan periode waktu kurang dari 37 minggu (prematur). Kondisi prematur serta BBLR juga merupakan faktor risiko stunting.
Pangan olahan untuk Keperluan Medis Khusus (PKMK) adalah salah satu bentuk terapi yang tersebut direkomendasikan oleh World Health Organization (WHO) kemudian United Nations International Children’s Emergency Fund (UNICEF) sejak 2009 untuk penyakit langka kelainan metabolisme bawaan yang menyebabkan bayi bukan dapat mengonsumsi air susu ibu (ASI). PKMK bertujuan menyelamatkan jiwa pasien dan juga menurunkan peluang terjadinya stunting.
Kepala Pusat Penyakit Langka RSUPN Dr. Cipto Mangunkusumo, Prof. DR. dr. Damayanti Rusli Sjarif, Sp.A(K) menjelaskan, pasien penyakit langka di area Indonesia masih menghadapi berbagai hambatan. Karena itu, langkah pemerintah untuk menyertakan PKMK ke di Fornas merupakan langkah yang dimaksud sangat baik.
“Apalagi biaya penanganan penyakit langka relatif mahal, padahal terdapat beberapa penyakit langka yang dimaksud dapat diobati dengan PKMK ini. Biaya yang mana diperlukan untuk PKMK bisa saja mencapai Rp4 hingga Rp5 jt per pasien per bulan sehingga perlu dukungan agar pasien penyakit langka sanggup hidup menjadi SDM yang mana berkualitas dan juga bebas malnutrisi atau stunting” ujar Prof. Damayanti.
